自制药救儿父亲回应法律风险

自制药救子的儿子2023

徐伟身穿白色防护服，给怀里的孩子做皮下注射时，全家人的心都高高吊起来。

注射的药物是徐伟自己调制的，怀里的孩子是徐伟的亲生儿子。

他的操作动作十分生疏，双手还有些颤抖——他只有高中学历，不是专业的医生，也丝毫没有这方面的经验。

随着针管的缓缓推动，0.2ml药物进入了孩子体内。

徐伟紧紧怀抱着儿子，全家人更是眼睛都不敢眨一下，聚精会神的观察着孩子的状态。

徐伟为什么要给儿子注射自己调制的药物？这样自制的药又会对孩子的身体有什么影响呢？1、孩子活不过三岁？这就要从孩子的身体状态说起了。

2019年6月，徐伟迎来了自己的第二个孩子，是个白净的男婴。

一家人沉浸在儿女双全的幸福中，给孩子取名“徐灏洋”。

随着孩子一天天长大，徐伟发现自己的儿子发育十分缓慢，想着法给孩子补充营养，但一直没见好转。

小灏洋身形比同龄孩子小一圈，六个月大了还不会翻身，头也抬不稳。

出生时就白净的脸也一直没有血色，整日安静不吭声，看着似乎不太对劲。

一开始，医生诊断孩子是发育迟缓，徐伟松了口气。

徐伟根本听不懂这一串英文是什么意思。

医生解释说，这种病主要是由遗传基因缺陷造成基因变异，身体无法吸收铜离子，身体的正常发育被影响，会引发退行性神经病变。

在不断的感染侵蚀下，孩子体内器官会逐渐衰竭，直到生命终止。

“这种病在全国不超过50例，凡是得了这种病的婴儿，99%都活不过3岁，你们做家长的心里要做好准备。

”医生说了半天，徐伟耳朵里只听见“生命终止”四个字。

一家人都被这个消息打蒙了，无论如何接受不了自己的孩子会遭这样的罪。

夫妇俩带着孩子辗转各地，寻医问诊想要推翻这个定论，但于事无补，孩子的身体反而越来越脆弱。

更可怕的消息是，他们根本找不着能给孩子治病的药。

这种病的发作率微乎其微，全国上下也找不出几个人。

产药没有盈利空间，因此没有药企生产。

2、自己学习制药徐伟不停的搜寻治病的消息，得知国际上对 Menkes 的对症治疗是采用补充组氨酸铜。

但药物产量很少，价格昂贵，且全国上下大感冒期间，封控十分严密，他无法出境买药。

他没办法，抱着尝试的心态先后给孩子试了中医针灸，中药调理，还尝试过用鸡尾酒疗法给小灏洋补充微量元素，没有成功过一次。

药需对症，徐伟希望能找到愿意生产组氨酸铜的合作方，全国上下到处找药厂，但都被一一拒绝。

这种药物申报时间长，费用高，加上当时徐伟对药理一无所知，他找了一大圈，都没有找到愿意合作的药厂。

好不容易上海有一个表示可以商量的药厂，但不仅费用远超预算，而且还要等上大半年才能生产出来，孩子根本等不及，他只能放弃。

所有的道路都被封死，徐伟和妻子求天不灵叫地不应，心如刀割，无能为力。

难道真要看着自己的孩子因为无药可治离开自己吗？那段时间徐伟翻遍医学书籍，广泛查询资料，经过好几天的思想斗争，他做了一个很大胆的决定。

他要自己研发组氨酸铜，自己制药救孩子。

“你就是个高中学历，化学式都看不懂，怎么做药啊？你把孩子治的更严重了怎么办？”这个决定确实够大胆，全家都觉得徐伟是疯了，连妻子都觉得这不靠谱，劝他再找别的办法。

世上只有自己能帮自己，徐伟选择相信自己的力量，把自己关在屋里开始学习起了制药。

学历问题是硬伤，他只有高中文凭，连最基础的药理学研究论文都看不懂，面对各类厚如板砖的英文文献更是无从下手。

他用翻译软件一个个查单词，从头学习分子式。

苦行僧一样的学习方式，正值学习峰值的高中生都难以接受，上有老下有小的徐伟却坚持下来了。

他每天从制药研究论文看到化学、医学、生物学、化学检验学，把自己逼成一个学者。

整整五六百篇的医学论文都被他吃透了。

他说，如果不是儿子生病，一年时间他也查不清楚这些英文什么意思。

儿子存活的所有希望都压在自己肩上，徐伟不敢有一丝懈怠。

“父亲”这个词语背后到底蕴含着怎样的能量？这是无法用常量来计算的爱。

3、亲身试药，只为拉回儿子一条命啃下了合成方法，研究出制药的步骤，徐伟接着询问各地的研究所，在网上一家家地找合成用的原料和实验室。

徐伟每天都待在实验室，不断重复着实验步骤，每天就睡几个小时，夜以继日实验了一个半月，人都瘦了几圈，终于成功合成了组氨酸铜。

看着眼前半透明的药液，全家喜极而泣。

连小灏洋都在妈妈的怀抱中咧开嘴笑了，仿佛是庆祝自己有救，也仿佛在鼓励辛苦已久的父亲。

新药从研发到正式进入市场还要经过临床测试，否则药物可能会对小灏洋造成各种危险，徐伟也可能会因此触犯法律，承担严重的法律后果。

孩子的病已经容不得他犹豫了，徐伟心一横，自己开始了临床实验。

他先是到花鸟市场买了几只兔子，在兔子身上注射观察。

第一次注射的剂量过大，没一会兔子一只接一只的死亡。

徐伟在之后的实验不断地调整，确定了合适的注射剂量，兔子平安无事，他才放下心来。

动物实验安全后，徐伟又开启了人体验证，这次他直接把药剂注入进了自己的身体，想自己亲自感受药物作用。

一分钟，一小时，一整天过去了，徐伟的身体都没出现任何不适症状。

隔天，徐伟给妻子也注射了相同的组氨酸铜，妻子也没有出现任何异常，他这才彻底放心敢把药物给儿子使用。

但为了保守起见，他第一次还是不敢打太多，只吸取了0.2ml组氨酸铜。

给儿子做注射，徐伟的手都在抖。

他无比恳切的希望这一针能把儿子的生命救回来，又怕一针下去小灏洋出现意外情况。

随着针管的缓缓推动，药物进入了小灏洋的身体。

全家人片刻不敢离开视线，一动不动的盯着孩子，生怕他出现什么不适症状。

幸运的是，小灏洋在注射了药剂后，没有出现任何不良反应，众人这才松了一口气。

徐伟反复琢磨，觉得问题出在计量上。

他硬着头皮给儿子上了0.5毫升的标准剂量，决定再赌一把。

终于，两周后再次检查，小灏洋的各项指标都恢复了正常，徐伟终于长出了一口气。

但这只是与死神搏斗的第一步，为了解决儿子脑电波异常的问题，徐伟又开始向另一种药“伊利司莫“进攻。

他从国外采购助溶剂，又从原料药公司购进伊利司莫铜化合物，像之前一样再次扎进实验室，开始和死神拔河。

来回上海的实验室一次花费近2万元。

小灏洋的命就靠着这个实验室一续再续。

徐伟不眠不休，一个月之后再次研发出伊利司莫，像之前一样进行了临床测试之后，开始给儿子注射。

静脉注射伊利司莫三个月后，小灏洋的脑电图恢复正常，顽强地活着。

看着儿子能重新笑，徐伟觉得什么都是值得的。

不过，他自行研发出的组氨酸铜和伊利司莫还是不能根治小灏洋的病情。

这是全世界顶尖专家尚未攻克的领域，国外虽有涉足，但只有部分数据，从来没人在人体上用过。

4、父爱如山，前路漫漫徐伟没有退路，只能尝试依靠自己的能力再次翻山越岭。

为了能接触到分子生物学专业，徐伟在给小灏洋制药的同时拿到了成人高考的本科学历。

他打算后面再去读研究生和博士，学习更多帮助儿子治病的知识，再或者能帮助到其他有相似经历的病患儿。

虽然这个群体人数很少，但需求再少也是人命，每个人都有想活下去的念头。

“我儿子2岁半了，喂他吃饭经常呛着，不会跑不会跳，也不会叫爸爸妈妈，每天都要打针注射，但他已经很努力了，一直在进步，我看着他，我也得进步，我们爷俩都得好好活着。

”徐伟的事情被报道之后，大批的网友都被他深厚的父爱所打动，认为他是最勇敢的前行者，还有人称他是现实版的“药神”。

对此徐伟表示，自己只是做了一个父亲应该做的事情，如果不是为了救儿子，他也不知道自己还能够做到这么多。

还有人认为他自己制药的行为属于违法，行为触犯法律，云南省药监局对此专门做出回应，“自制药如果不是上市药品，就没有干预的法律依据。

”徐伟出于亲情这么做，没有用于商用，“不追究，但也不鼓励”。

消息一出，很多网友纷纷对他表示鼓励和慰问，准备集体捐款。

对于徐伟来说，儿子就是他人生活下去的希望，也是他咬牙前行的动力。

作为一个高中学历的普通人，能够一而再再而三的挑战自己，创造了这么多的不可能，他认为这都是心志坚强带给他的回报。

他是一个平凡的父亲，也是一个不平凡的奋进者。

“世上无难事，只怕有心人。

”他想抢回儿子的命，也想教会他做人要坚强的道理。